Seltene Erkrankungen: Jeder verdient eine gute medizinische Versorgung

Prof. Dr. Andrew Ullmann zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020:

„Selten sind viele – darauf macht der Tag der seltenen Erkrankungen aufmerksam. Die große Gruppe seltener Erkrankungen, von denen jede einzelne nur wenige Menschen betrifft, die in ihrer Gesamtheit jedoch so häufig wie eine Volkskrankheit sind, ist von großer Bedeutung für das Gesundheitswesen und unsere Gesundheitspolitik. In Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer der etwa 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen stellt alle Betroffenen vor große Herausforderungen, denn sie erschwert sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen, als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Jeder verdient eine gute medizinische Versorgung. Daher müssen wir bessere Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung schaffen sowie die Finanzierung von Zentren für seltenen Erkrankungen und insbesondere der ambulanten Versorgung der Betroffenen sicherstellen. Auch die Digitalisierung und personalisierte Medizin bieten großes Potential den Kampf gegen seltene Erkrankungen zu beschleunigen. Wir müssen die Vernetzung von Gesundheitsinformationen, nicht nur in Deutschland, sondern innerhalb Europas vorantreiben! “

 
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